В Якутии живет несколько детей-альбиносов. Как правило, родители оберегают малышей от повышенного внимания. Повзрослев, некоторые альбиносы сами перекрашиваются, маскируются, чтобы быть как все. Но недавно фотографии 8-летней девочки с красивым именем Нарияна покорили аудиторию социальных сетей и интернет-сайтов. Ее называют «сибирской Белоснежкой», «фарфоровой девочкой», «снежной принцессой». Снимки якутянки уже размещены на российских и иностранных сайтах.
ЯСИА связалось с матерью необычной девочки Еленой. Она рассказала, что до 8 лет семья берегла Нарияну, нигде не публикуя ее фото. Потом по просьбе дочери открыли страничку в Instagram, и фотографы стали предлагать свои услуги. После третьей фотосессии о ней узнали буквально все. Рекламные и модельные агентства республики и других регионов хотят сотрудничать с девочкой, но родители пока отказываются.
«Мы не хотим лишних нагрузок, пусть полноценное счастливое детство продлится дольше. Если начнет работать, придется раньше времени повзрослеть. Да и ежедневно ездить куда-то из деревни с маленьким ребенком в семье не получается», — говорит мама.
Нария живет в небольшой деревушке Хангаласского улуса. Заканчивает первый класс. Как все дети ее возраста, любит танцевать, рисовать, петь, занимается в школьных кружках. Девочка — не робкого десятка, очень общительная, жизнерадостная, любит находиться в центре внимания, фотографироваться, позировать. Смотрит детские передачи на «ютубе» и мечтает вести свой блог.
Ей очень понравилась роль настоящей фотомодели. Фотограф Вадим Руфов умеет находить общий язык с детьми, радовать чем-то, даже баловать, дает отдыхать. Поэтому Нария не устала, с радостью позировала, входила в образ, даже сама предлагала идеи, а в конце, заразительно смеясь, исполнила импровизированный танец.
По словам матери, у Нарии есть две подружки-альбиносы. С Аленой встретились в медцентре, на приеме у окулиста. Ее семья живет в Жиганском улусе, но каждое лето приезжает погостить в столицу. Другую девочку тоже встретили в больнице, семьи начали общаться, а девчонки считают себя сестрами, несмотря на то, что национальности у всех разные: русская, саха и эвенкийка. Есть еще несколько детей с белыми, как снег, волосами, но они пока совсем еще крохи.
У Нарии есть старшая сестра, ей 14 лет, и маленький братик, которому всего 10 месяцев. Девочки очень любят брата, нянчатся, балуют. Старшая дочь похожа на маму, тоже светленькая, а брат – на папу, со смуглой кожей. Родственники и друзья ожидали, что третий ребенок тоже родится альбиносом. Семья живет обычной жизнью – любят отдыхать на природе, собирают ягоды и грибы. В марте, в день рождения Нарияны, обязательно ездят на шашлыки.
Конечно, из-за природных особенностей Нарии надо остерегаться внешних факторов. Из-за того, что в организме отсутствует пигмент, кожа не защищена от ультрафиолетовых лучей, можно получить ожог. Кроме того, приходится обязательно носить солнцезащитные очки. У девочки очень красивые глаза-хамелеоны, они меняют цвет в зависимости от освещения, времени суток: иногда фиолетовые, иногда синие.
Нария привыкла к повышенному вниманию со стороны чужих людей. Есть и такие, которые пишут негативные комментарии, задают глупые и не совсем уместные вопросы. Поэтому она постоянно носит с собой оберег.
Альбинизм — врожденное отсутствие пигмента в коже и ее придатках, радужной и пигментной оболочках глаз. В основе заболевания лежит неспособность меланоцитов образовывать меланин, что обусловлено инактивацией тирозиназы. Альбинизм известен с древних времен, был описан в Древней Греции и Риме.
По оценкам ученых, в Европе приблизительно один из 20 тысяч человек является белокожим, светловолосым и красноглазым альбиносом. Однако кое-где альбиносы встречаются еще чаще. Например, при обследовании 14 292 детей в Нигерии среди них оказалось пять альбиносов, что соответствует частоте около 1 на 3 000, а среди панамских индейцев (залив Сан-Блаз) частота составила 1 на 132. Альбиносы редко рождаются у азиатов.