«Диагноз «Нарушение обмена цикла мочевины» нам подтвердили в 2013 году в Москве. Для нас было большой неожиданностью, что это заболевание относится к числу очень редких. На тот момент в России таких детей еще не было. Зарубежный препарат «Ammonaps» является необходимым для поддержания жизни и здоровья ребенка, без этого препарата у нас случаются кризисы», — сказала мама болеющей девочки Анна Волкова.
Михаил Николаев подробно расспросил родителей о ходе и прогнозе болезни, текущей схеме лечения и спросил присутствующих о работе, которая в данный момент проведена по данному вопросу.
«По данному ребенку в Минздрав России направлены все документы, чтобы было дано разрешение на завоз препарата «Ammonaps» в страну. К сожалению, эта процедура имеет ряд сложностей и занимает продолжительное время. Как показал опыт по завозу другого препарата, подобная процедура заняла около полутора лет», — сказал главный педиатр МЗ республики Дьулустан Чичахов.
«На приобретение препарата выделены все финансовые средства, необходимо, чтобы РФ получила разрешение на ввоз. Вся проблема — в сложности этого механизма. Мы надеемся, что разрешение на ввоз препарата Минздрав РФ получит в 2016 году», — отметила заместитель министра здравоохранения республики Людмила Вербицкая.
Сейчас ребенок получает аналоговый препарат, который не так эффективен, как «Ammonaps». «Внешне ребенок нормально чувствует себя, но печень может дать знать о себе позже. Аналоговый препарат не дает никакой гарантии», — сказала Анна Волкова.
Михаил Николаев поручил специалистам Минздрава принять меры по ускорению процесса приобретения данного препарата. Депутат поинтересовался, за счет каких средств родители приобретают препарат.
Заместитель главы Якутска по социальным вопросам Евдокия Евсикова рассказала о программе поддержки детей-инвалидов, по которой родители могут обратиться к ним за материальной помощью.
По обращению Марии Старостиной об оплате авиабилетов в связи с лечением ребенка-инвалида было принято решение о возмещении Минздравом республики материальных средств.
На личном приеме Михаил Николаев отметил, что необходимо прогнозировать дальнейшую ситуацию с редкими заболеваниями в республике: «Возможно, имеет смысл создать специальную структуру, которая занималась бы изучением и работой с редкими детскими заболеваниями «.
Поддержку создания в столице бесплатных концертных площадок для привлечения жителей к классической музыке в рамках реализации проекта «Музыка для всех» получили представители Высшей школы музыки им. В.А. Босикова. Им было рекомендовано составить перечень концертов на первое полугодие, чтобы затем под мероприятия были выделены площадки.
«Это очень хорошее предложение, и мы можем провести такую работу. В качестве площадки, например, можно предложить исторический зал Национальной библиотеки», — сказал заместитель министра культуры и духовного развития республики Владислав Левочкин.
Михаил Николаев
На приеме Михаил Николаев обсудил с редакцией интернет-портала «Якутия. Образ будущего» концепцию и содержательную часть проекта. «Необходимо ввести новизну в рубрики портала», — отметил он. Было принято решение о проведении еще одной встречи с редакторским коллективом.